Ik heb ME/CVS | Thuisarts.nl (2024)

In het kort

In het kort

  • Bij ME/CVS bent u langer dan 6 maanden ernstig vermoeid.
  • Het lukt u niet meer de dingen te doen die u gewend was te doen.
  • U hebt ook andere klachten.
  • Rust nemen helpt niet.
  • Er is nog geen lichamelijke of psychische oorzaak voor gevonden.
  • Er is geen behandeling bekend waarvan de klachten overgaan.
  • De huisarts, praktijkondersteuner-ggz, maatschappelijk werker, psycholoog, ergotherapeut, fysiotherapeut of oefentherapeut kan u helpen bij het leren omgaan met uw klachten.

Wat is ME/CVS?

Wat is ME/CVS?

De ziekte wordt ook wel chronisch vermoeidheidssyndroom of myalgische encefalomyelitis genoemd. De Gezondheidsraad gebruikt de naam ME/CVS. Het is nog onduidelijk of het om één ziekte of om meerdere verschillende ziektes gaat.

Artsen, wetenschappers en patiënten erkennen dat de ziekte ernstig en langdurig is. Men is het nog niet eens over de naam, kenmerken, oorzaken en behandeling van de ziekte. Daar moet eerst nog meer onderzoek naar worden gedaan.

De Gezondheidsraad beschrijft de ziekte als volgt:

  • U kunt langer dan 6 maanden achter elkaar veel minder doen dan u gewend was:
    • thuis
    • bij uw werk of opleiding
    • bij hobby’s, sporten of andere (sociale) activiteiten
  • Een kleine lichamelijke of geestelijke inspanning kan de klachten doen verergeren.
  • U bent ernstig vermoeid.
  • Dat komt niet door inspanning.
  • Rust nemen helpt niet of weinig.

Daarnaast hebt u andere klachten, bijvoorbeeld:

  • niet uitgerust zijn na het slapen
  • moeite met begrijpen en de aandacht bij iets houden (concentreren)
  • moeite met onthouden en herinneren van dingen (geheugenproblemen)
  • pijn in spieren of gewrichten
  • zwak, duizelig, misselijk, hoofdpijn die vermindert bij liggen
  • extra gevoeligheid (bijvoorbeeld voor licht, geluid, geuren, voedingsmiddelen)
  • keelpijn, hoofdpijn of buikpijn
  • koorts

Hoeveel klachten u hebt en hoe erg deze zijn, verschilt van persoon tot persoon: van nog de deur uit kunnen tot alleen maar op bed kunnen liggen. Ook in de loop van de tijd kan dit veranderen.

Wat is de oorzaak van ME/CVS?

Wat is de oorzaak van ME/CVS?

Er is nog geen lichamelijke of psychische oorzaak voor ME/CVS gevonden. Wetenschappers weten nog niet hoe de ziekte ontstaat.

Misschien heeft het te maken met dingen als

  • aanleg, afweer, hormonen, hersenen of zenuwen
  • of een lichamelijke oorzaak die we nog niet kennen

Behandeling van ME/CVS

Behandeling van ME/CVS

Er is geen behandeling bekend waardoor ME/CVS overgaat.

U kunt wel hulp krijgen bij het leren omgaan met uw klachten. Bijvoorbeeld van uw huisarts, praktijkondersteuner-ggz, maatschappelijk werker, psycholoog, ergotherapeut, fysiotherapeut of oefentherapeut.

Sommige mensen met ME/CVS voelen zich hierdoor gesteund. Sommige merken geen verschil of vinden dat de klachten verergeren. In dat geval stopt u ermee.
U kunt zelf kiezen of u een vorm van begeleiding wilt proberen. De huisarts bespreekt dit met u.

Gesprekken met uw huisarts, praktijkondersteuner-ggz, maatschappelijk werker of psycholoog

ME/CVS heeft veel invloed op uw leven. U kunt minder doen dan u gewend was. Dat kan spanningen geven bij uzelf, thuis of op het werk. Het kan helpen om dit te bespreken. Met uw naasten, maar ook met uw huisarts, de praktijkondersteuner-ggz, een psycholoog of een maatschappelijk werker.

U kijkt samen wat de klachten met u doen, en hoe u daar het beste op kunt reageren. Samen maakt u een plan om te kijken of de klachten minder invloed kunnen hebben op uw leven.

Behandeling bij jongeren

Ben je jonger dan 18 jaar en heb je ME/CVS? Dan ben je meestal onder behandeling van de kinderarts. Deze kan samen met je kijken welke behandeling en welke ondersteuning het beste bij je past.

Ergotherapie, fysiotherapie of oefentherapie bij ME/CVS

Ergotherapie, fysiotherapie of oefentherapie bij ME/CVS

Een ergotherapeut geeft tips hoe u het beste met uw lichaam en energie om kunt gaan. U leert hoe u uw energie over uw dagelijkse activiteiten kunt verdelen. U leert om uw grenzen aan te geven en te bewaken.

Een fysiotherapeut of oefentherapeut kan helpen verlies van conditie en beweeglijkheid tegen te gaan. U kijkt samen welke activiteiten goed gaan en welke niet. U kijkt welke vorm en mate van bewegen nog wel mogelijk is. U maakt samen een plan om - binnen de grenzen van wat u kunt - te bewegen. Bijvoorbeeld door bepaalde oefeningen te doen.

Ook als u begeleiding krijgt, houdt u nog wel klachten, maar u leert er op een andere manier mee om te gaan. U kunt zelf kiezen of u dit wilt proberen. Het kan zijn dat u er steun aan heeft. Sommige merken geen verschil of vinden dat de klachten juist erger worden. In dat geval moet u ermee stoppen.

Medicijnen bij ME/CVS

Medicijnen bij ME/CVS

Er zijn geen medicijnen die ME/CVS genezen.

Bespreek het met uw huisarts als u medicijnen tegen pijn, slaapproblemen of andere klachten wilt gebruiken of als u daar juist mee wilt stoppen.

Voeding bij ME/CVS

Voeding bij ME/CVS

Gezond eten is voor iedereen belangrijk. Er is geen onderzoek waaruit blijkt dat speciale diëten of voedingssupplementen helpen bij ME/CVS.

Denkt u erover om toch een dieet te proberen of vitaminepillen te gaan gebruiken? Bespreek dit dan met uw huisarts. Samen kunt u nagaan of u hiermee risico’s loopt. Diëten kunnen ervoor zorgen dat u een tekort krijgt aan vitaminen of mineralen. Jongeren moeten daar extra op letten, omdat de kans op een tekort in de puberteit extra groot is.

Meer informatie over ME/CVS

Ik heb ME/CVS | Thuisarts.nl (2024)

FAQs

Wat moet je doen als je CVS hebt? ›

Diagnose van ME/CVS

Als je vaak moe bent, ga je als eerste met deze klachten naar de huisarts. Zorgen de klachten er langer dan 6 maanden voor dat je minder kunt doen dan je gewend was? Dan kan de arts of een specialist de diagnose ME/CVS stellen.

Is me CVS een erkende ziekte? ›

In 2002 werd CVS bovendien door het RIZIV erkend als een ziekte.

Kan je herstellen van me CVS? ›

Is CVS/ME een chronische ziekte? We weten door wetenschappelijk onderzoek dat je helemaal kunt herstellen van CVS/ME.

Heb ik me CVS? ›

Symptomen CVS

je hebt aanhoudende ernstige vermoeidheidsklachten; je functioneert veel minder goed, zowel beroepsmatig als sociaal/persoonlijk; er is geen lichamelijke oorzaak voor de ernstige vermoeidheid te vinden; de klachten bestaan tenminste 6 maanden.

Kun je oud worden met CVS? ›

Als je weer helemaal beter wordt is je toekomstverwachting net zoals die voor andere jongeren. Dan heeft CVS dus geen invloed op hoe oud je wordt.

Kun je genezen van chronische vermoeidheid? ›

ME/CVS is (vooralsnog) een niet te genezen chronische aandoening. Beschikbare behandelingen richten zich dan ook vooral op de bestrijding van symptomen en op het leren leven binnen de grenzen van een nieuwe lichamelijke werkelijkheid. De behandeling van ME/CVS is volop in ontwikkeling.

Kan me CVS erger worden? ›

ME/CVS-patiënten kunnen veel minder doen dan voor de ziekte, op elk vlak. Hun ernstige vermoeidheid is anders dan gewone vermoeidheid na inspanning: Rust vermindert de vermoeidheid niet echt. Een kleine lichamelijke of geestelijke inspanning kan al leiden tot verergering van de klachten.

Wat doet CVS met je lichaam? ›

Cognitieve problemen, zoals problemen met concentreren, herinneren, denken en begrijpen. Patiënten omschrijven hun klachten vaak als 'hersenmist' of 'brain fog'. Duizeligheid, misselijkheid, hoofdpijn, zweten, kortademigheid, hartkloppingen, buikpijn en een algemeen gevoel van 'zwakte'.

Kan je nog werken met CVS? ›

ME/CVS heeft invloed op het vermogen om te werken. Sommige mensen met ME/CVS kunnen hun oude werk blijven doen, meestal met minder uren en andere aanpassingen. Anderen werken in een andere, aangepaste functie. Veel mensen met ME/CVS zijn niet in staat om te werken.

Is CVS psychisch? ›

Hoewel er nog steeds veel onbegrip en gebrek aan kennis is over ME/CVS en de aandoening nog vaak als psychisch wordt gezien, is inmiddels wel duidelijk dat het hier gaat om een biomedische aandoening die meerdere lichaamssystemen raakt. ME/CVS kan wel leiden tot (ernstige) psychische klachten.

Welke Medicijnen bij CVS? ›

Hydrocortison is misschien effectief in termen van verbeteren van de overall symptomen van CVS. Methylfenidaat lijkt een gering gunstig effect te hebben op vermoeidheid en concentratie. Ondansetron is waarschijnlijk niet effectief. Amisulpride is misschien effectief.

Wat is het verschil tussen chronische vermoeidheid en CVS? ›

Wel hebben we diverse criteria die helpen bij het vaststellen van de diagnose. Je hebt chronische moeheid als: Er moeheid is die je eerder niet had en die langdurig aanhoudt. Je onvoldoende bijkomende klachten hebt voor de diagnose CVS.

Wat is het verschil tussen CVS en fibromyalgie? ›

Toch zijn er verschillen: het belangrijkste kenmerk van fibromyalgie is pijn, terwijl de belangrijkste kenmerken van ME/CVS vermoeidheid/uitputting en een algemeen ziektegevoel na inspanning (inspanningsintolerantie) zijn. Ook wel: Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten (SOLK).

Is CVS ernstig? ›

De ziekte wordt ook wel chronisch vermoeidheidssyndroom of myalgische encefalomyelitis genoemd. De Gezondheidsraad gebruikt de naam ME/CVS. Het is nog onduidelijk of het om één ziekte of om meerdere verschillende ziektes gaat. Artsen, wetenschappers en patiënten erkennen dat de ziekte ernstig en langdurig is.

Welke supplementen bij CVS? ›

Aanbeveling. Er is onvoldoende, uit experimenteel, vergelijkend onderzoek verkregen bewijs dat het gebruik van supplementen – zoals vitamine B12, vitamine C, co-enzym Q10, magnesium, NADH, multivitaminepreparaten en mineralen – bij mensen met CVS effectief is.

Hoe lang duurt me CVS? ›

ME/CVS is een chronische aandoening waarvan de oorzaak vooralsnog onbekend is. Er is daarnaast geen behandeling die leidt tot genezing. De meeste patiënten bereiken met de juiste behandeling na een paar jaar een min of meer stabiele situatie.

Is CVS blijvend? ›

De ziekte wordt ook wel chronisch vermoeidheidssyndroom of myalgische encefalomyelitis genoemd. De Gezondheidsraad gebruikt de naam ME/CVS. Het is nog onduidelijk of het om één ziekte of om meerdere verschillende ziektes gaat. Artsen, wetenschappers en patiënten erkennen dat de ziekte ernstig en langdurig is.

Kan CVS erger worden? ›

ME/CVS-patiënten kunnen veel minder doen dan voor de ziekte, op elk vlak. Hun ernstige vermoeidheid is anders dan gewone vermoeidheid na inspanning: Rust vermindert de vermoeidheid niet echt. Een kleine lichamelijke of geestelijke inspanning kan al leiden tot verergering van de klachten.

Top Articles
Latest Posts
Recommended Articles
Article information

Author: Kareem Mueller DO

Last Updated:

Views: 6378

Rating: 4.6 / 5 (46 voted)

Reviews: 85% of readers found this page helpful

Author information

Name: Kareem Mueller DO

Birthday: 1997-01-04

Address: Apt. 156 12935 Runolfsdottir Mission, Greenfort, MN 74384-6749

Phone: +16704982844747

Job: Corporate Administration Planner

Hobby: Mountain biking, Jewelry making, Stone skipping, Lacemaking, Knife making, Scrapbooking, Letterboxing

Introduction: My name is Kareem Mueller DO, I am a vivacious, super, thoughtful, excited, handsome, beautiful, combative person who loves writing and wants to share my knowledge and understanding with you.